Joos: "Als dit de warme, solidaire samenleving is dan zijn we ver van huis. Waar blijft het recht op zorg? Waar blijft de zorg op maat?"

Joos werkt als begeleider in de gehandicaptenzorg voor meerderjarigen. Hij deelt enkele ervaringen van ouders uit zijn leefgroep met de persoonsvolgende financiering.

De PVF pretendeert het ideale instrument te zijn om zorg op maat en op vraag te bieden. Maar wat als blijkt dat je budget of je rugzakje niet voldoende meer is? Omdat de
zorg voor de zoon of dochter plots zwaarder wordt of omdat de draagkracht van het netwerk plots verandert? Dan blijkt het niet zo evident te zijn om op deze veranderende vraag in te spelen. Dit ervaarden enkele ouders uit mijn leefgroep.

De mama van Sofie (een dove dame van half de veertig met een mentale beperking) wordt ook een dagje ouder. Ze kan nog zeer moeilijk stappen en heeft net een heupoperatie achter de rug. Ze gaf aan dat de zorg voor Sofie, die tot nu toe bijna ieder weekend naar huis kwam, te zwaar werd. Onze gezinswerkster stelde voor om in het systeem van 7 op 7 dagen aanwezigheid te stappen. Als je dit zes maand doet heb je het meeste garantie op budgetuitbreiding.

Dit was voor de mama en voor de dochter geen evidente keuze. Ze hadden erg veel aan elkaar. We merken bij de dochter sindsdien fysische en psychische klachten die we voordien niet zagen. Ze heeft veel verdriet en kan niet om met de onduidelijkheid: is dit voor zes maand of voor altijd? De zes maand zijn al twee maand voorbij en er is nog altijd geen duidelijkheid of en wanneer ze de uitbreiding van het budget krijgt. Van de vijf dergelijke situaties in onze voorziening heeft al één iemand de uitbreiding gekregen. Bij navraag blijken de budgetten op te zijn. Het agentschap geeft al aan dat ze de beloofde zes maand om de verhoging toe te kennen niet zullen halen…

De mama van Steven (een slechthorende man van half de veertig met een mentale beperking) geeft aan veel zorgen te hebben met haar man. Deze lijdt aan een ongeneeslijke ziekte. Ze vraagt of Steven meer in de voorziening kan blijven. Zelf wordt ze ook wat ouder en ze merkt dat haar zoon ook wat stroever wordt (wat minder flexibel en veeleisender) met ouder te worden. Ze wil niet kiezen voor het zeven op zeven systeem want dit zou voor Steven en haarzelf niet positief zijn. Op aanraden van de gezinswerkster beslist ze om de lange procedure te starten om het budget te verhogen.

Na enkele maanden komt de maatschappelijk werker van de mutualiteit op bezoek bij de mama en de zoon. Na een gesprek stelt hij vast dat het budget dat ze kreeg eigenlijk zou moeten verminderen. (in plaats van categorie zeven zou dit vijf moeten zijn). Haar zoon kan immers stappen, en zelf fietsen. Dat dit enkel is in de gekende buurt en niet op grote wegen speelde weinig rol. Ook het feit dat hij toch wat moeilijker wordt in zijn gedrag was van weinig waarde.

Daarnaast stelde de maatschappelijk werker dat ze toch wel een zorgzame dame was die goed voor haar man, haar psychisch kwetsbare dochter en voor haar zoon kon zorgen. Ze kon ook beroep doen op haar familie, die getuigde van de warme Italiaanse gastvrijheid… Dat haar draagkracht op was telde ook hier niet mee.

Ze heeft dan ook de procedure stop gezet. Maar ze blijft met een grote woede achter…
Ouders die nooit voor hun kinderen hebben gezorgd worden beloond met een grote rugzak en zij die steeds probeerde het beste te geven aan haar zoon wordt hiervoor gestraft. Dit is toch haar gevoel…

Wil ze toch nog haar zoon wat extra dagen of nachten in de voorziening laten verblijven dan kan ze dit…mits het betalen van 120 euro per dag voor de woon- en leefkosten. Als dit geen klasse zorg is... Ouders die het financieel breed hebben kunnen dit georganiseerd krijgen en ouders zoals de mama van Steven moeten het maar zelf oplossen. Als dit de warme, solidaire samenleving is dan zijn we ver van huis. Waar blijft het recht op zorg? Waar blijft de zorg op maat?